Cuando se trata de ayudar a Raising Special Kids – Criando Niños Especiales a llenar el vacío de compasión, ¡Michelle es genial!
Michelle Dumay no solo tiene una voz tranquila, sino que es capaz de describir con franqueza sus complejas experiencias familiares con igual seriedad y humor.
En una conversación reciente, comenzó compartiendo la angustia de enterarse del diagnóstico prenatal de su hija de una anomalía cerebral rara que limita la vida y su decisión de continuar con su embarazo, incluso si eso significaba que solo tendría a Fatima con ella durante los 60 días que estimaron los médicos. Continuó describiendo tiernamente cómo contaba cada día de cuidar y amar a su hija una vez que nació. Luego, después de los días 61, 62, 63 y más, compartió su epifanía de que al parecer, su hija no sabía contar.
“Durante mucho tiempo, toda la información médica que me dieron sobre mi hija cabía en un cuadro de “Vida limitada/ muerte inminente”. Puede que haya información nueva que haya cambiado un poco la imagen, pero siempre encajaba en ese marco». No fue hasta que Fátima tenía casi tres años que Michelle escuchó por primera vez a un especialista referirse a su hija como si tuviera parálisis cerebral. «¡De alguna manera sorprendí al médico con mi respuesta de Aleluya!» Fue la primera vez que Michelle se dio cuenta de que no solo podía cambiar la imagen, sino también el marco. Por primera vez, el diagnóstico fue el foco, no el pronóstico.
A medida que Fatima crecía, se desarrollaba, comenzaba a recibir servicios y asistir a la escuela, Michelle comenzó a percibir una brecha. Se estaban proporcionando servicios que satisfacían las necesidades médicas y educativas de Fatima, pero faltaba algo. «Este viaje para los padres incluye dolor de corazón emocional y requiere el apoyo compasivo de buenos amigos y más». Mientras buscaba recursos para ayudar a cerrar esa brecha de compasión, Michelle encontró a Raising Special Kids – Criando Niños Especiales.
Como hija de una educadora de educación especial y madre de Fatima, que ahora tiene 13 años, Michelle ha perfeccionado sus habilidades de defensa y usa su voz para hablar por las necesidades médicas y educativas de su hija. Cuando supo que una de las formas en que Raising Special Kids cierra la brecha de la compasión es involucrar a los padres líderes (voluntarios) para que compartan sus historias con los educadores en formación, aprovechó la oportunidad. “¿Quieres decir que tengo la oportunidad de hablar con los maestros cuando recién están comenzando y tengo la oportunidad de poner algo en sus oídos que puede marcar la diferencia para estudiantes como mi hija? ¡Inscríbeme!»
Michelle no solo les pone algo en la oreja, sino que también les pone algo en las manos, literalmente. Para ilustrar la importancia de sus trabajos para los niños con discapacidades, pide que algunos voluntarios de la audiencia se unan a ella al frente del salón para una conversación de práctica sobre el Programa de Educación Individualizado. A cada persona se le da una identidad (por ejemplo, terapeuta ocupacional, maestra de educación especial, etc.) y luego le entrega una piedra a cada uno. Una roca pesada. Luego le pide a cada uno que mantenga la piedra alejada de su cuerpo y procede con la «reunión». Después de un tiempo, que ha sido descrito por algunos como «demasiado largo», Michelle permite a los participantes dejar sus piedras y explica.
“Tu trabajo es importante. Tu trabajo puede resultar duro. Entonces, les pido que se imaginen que durante ese corto período de tiempo, tienen el peso de mi familia en sus manos. También les pido que reconozcan que me llevo todas estas piedras a casa y las guardo todo el día, todos los días, cuando no están allí para ayudarme».
Raising Special Kids tiene la suerte de tener padres líderes como Michelle que están ayudando a llenar el vacío de compasión por los demás de la manera en que Raising Special Kids lo hizo por ella al compartir e ilustrar sus experiencias de maneras tan impactantes. Gracias Michelle. ¡Eres genial!