Claudia Gamez y Jesus Zazueta solían hacer viajes frecuentes desde Yuma a Phoenix Children’s Hospital debido a las complejas afecciones médicas de su hija Aileb. Empacaban el equipo médico y las medicinas de rescate de Aileb, y salían a veces a las 3 de la madrugada, según los horarios de las consultas. Si Aileb necesitaba un cambio de pañal o tenía una convulsión, sus padres tenían que salir de la carretera para atender sus necesidades. Después de estos viajes, Aileb, quien ahora tiene 7 años, le tomaba algunos días volver a su rutina habitual.
En la primavera del 2020, cuando la pandemia de COVID-19 impuso las consultas médicas en línea, las reglas del juego cambiaron para familias como la de Aileb. Si bien la tecnología para atender pacientes mediante video llamadas ha existido durante años, el COVID-19 transformó esta opción en la tendencia dominante. Las compañías de seguros también comenzaron a cubrir la telemedicina para la mayoría de las consultas médicas.
Muchos padres y profesionales médicos llaman a la telemedicina el «lado positivo» de la pandemia y han aprendido estrategias para lograr consultas exitosas. Pero ¿este nivel de telemedicina llegó para quedarse?
Los líderes ejecutivos de Arizona indican que si es así. En mayo de 2021, el gobernador de Arizona, Doug Ducey, promulgó una ley relacionada con la telemedicina. Según una declaración de la oficina del gobernador, el proyecto de ley 2454 de la Cámara de Representantes amplía el acceso a la telemedicina para los pacientes y garantiza que los médicos reciban una compensación equitativa de las compañías de seguros por los servicios de telemedicina en comparación con las visitas en persona. El proyecto de ley también permite que los profesionales de la salud de otros estados presten servicios de telemedicina a residentes de Arizona.
Asistencia de salud más cerca del paciente
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades definen la telemedicina como el uso de información electrónica y tecnología de telecomunicaciones para obtener la atención médica necesaria mientras practica medidas de distanciamiento social.
Una ventaja inesperada de la telemedicina es que permite a los médicos entrar en los hogares de los pacientes. En lugar de estar en una sala de consulta, los pacientes permanecen en su entorno familiar. Los padres no querrían que sus hijos con dificultades de movilidad se arrastraran por el piso del consultorio médico. Sin embargo, durante una videoconsulta, un niño puede desplazarse en su hogar para que el médico lo observe a través de una cámara.
«Pueden obtenerse importantes beneficios con una videoconsulta porque podemos visualizar lo que ocurre en el hogar del paciente», explicó Wendy Bernatavicius, MD, jefa de la división de atención primaria, atención compleja y medicina del adolescente de Phoenix Children’s Hospital. «Una charla en el consultorio puede parecer estéril, ensayada y menos involucrada. Como médico, durante una videoconsulta, se nos recuerdan otras cosas que suceden en la vida de una familia».
Antes de la pandemia, Claudia, la madre de Aileb, no estaba tan abierta a las teleconsultas. Según sus palabras: «Quería que los médicos revisaran a mi hija y se aseguraran de detectar cualquier problema». «COVID-19 nos dio la oportunidad de alcanzar otro nivel de telemedicina. Durante una consulta en la clínica, podría hablar sobre las cosas que Aileb puede hacer en casa, pero con la videoconsulta puedo mostrárselas a los médicos».
La telemedicina también permite a los padres unirse a una consulta desde dos lugares diferentes. Jesús, el padre de Aileb, a menudo se conecta a sus videoconsultas mientras está en su trabajo. «¡Es asombroso!», dijo Claudia. «Él puede participar en las decisiones sobre la salud de nuestra hija sin estar físicamente allí».
Las familias a veces pueden obtener ahorros inesperados de gastos gracias a la telemedicina. Trudy Billy, Gerente de programas tribales para Raising Special Kids, habló con padres que explicaron que antes debían viajar desde áreas remotas como Tuba City al condado de Maricopa o Flagstaff para las consultas médicas. La comida y el alojamiento son gastos adicionales frecuentes para estas familias, pero las teleconsultas los ayudan a ahorrar tiempo y dinero. Una familia en Tuba City comenzó a tener consultas virtuales con el médico de su hijo, y finalmente tuvo que viajar a Phoenix para una cirugía de tobillo. Con el tiempo, esta familia se ahorró varios viajes y disfrutó de las consultas virtuales. Pero advirtieron a otras familias que averiguaran si su cobertura de salud cubría el servicio de telemedicina, ya que su seguro privado solo cubría un número específico de consultas.
Combinando la Telemedicina y Consultas en Persona
Si bien la telemedicina parece ser apropiada, no necesariamente es la mejor opción para todas las consultas médicas. Durante los controles de rutina, es necesario registrar el peso, la altura, la presión arterial y otros signos vitales del niño, lo cual sin duda es más fácil de hacer personalmente. También se necesitan visitas en persona para garantizar que los niños estén al día con sus vacunas.
«Sería fantástico en el futuro tener un kit de telemedicina que los padres pudieran comprar o que el seguro pudiera cubrir como una báscula, aparto para medir la presión arterial y otras herramientas», señaló el Dr. Bernatavicius, para permitir controles de rutina a través de la telemedicina. «¿Sucederá eso en el futuro?»
A veces, los padres llevan a sus hijos a laboratorios externos para los exámenes de sangre o realizar análisis de laboratorio antes de una consulta programada, y luego realizan una consulta virtual con el médico de su hijo para aclarar inquietudes o hablar sobre la preparación para una cirugía. Adam Turner, de 15 años, consulta a un endocrinólogo en Phoenix por hipotiroidismo. Su familia vive en Scottsdale y su madre Louise pudo llevarlo a una clínica cercana para un análisis de sangre antes de una consulta virtual con el endocrinólogo. “Definitivamente nos ahorró tiempo de viaje y evitamos el contacto en persona durante la pandemia”, dijo Louise.
Médicos y pacientes también pueden utilizar las consultas en línea para hablar sobre la preparación para una cirugía. «Una consulta en la clínica para hablar sobre las indicaciones de una cirugía y por qué un niño es un buen candidato puede resultar prolongada», dijo Emily Andrisevic, MD, cirujana ortopédica de Phoenix Children’s Hospital. «A medida que nos acercamos a la fecha de la cirugía, la familia puede tener dudas. Hemos tenido charlas perioperatorias muy buenas mediante las teleconsultas».
Otra ventaja de las videoconsultas para tratar cuestiones previas a la cirugía es que el niño está menos nervioso sin la necesidad de ir al consultorio, expresó el Dr. Andrisevic. «Los niños están en su entorno familiar, por lo cual es una situación mucho menos estresante».
La telemedicina en acción
A medida que los padres adquieren más experiencia con las consultas por telemedicina, aprenden estrategias para hacer que estas consultas sean más productivas.
Cheryl Gilroy tiene cinco hijos, cuatro con necesidades especiales. Antes de la pandemia, llevar a un niño a una consulta con frecuencia requería que ella consiguiera una niñera para sus otros hijos o que llevara a todos, lo que suponía mucho trabajo para evitar que los demás niños no estuviesen inquietos.
Su hijo Jacob, de 7 años, es sordo bilateral y los implantes cocleares le permiten oír. Participa en sesiones de terapia de lenguaje en su hogar mediante videollamadas. Durante estas terapias, necesita estar en una habitación tranquila sin distracciones, frente a una computadora con la puerta cerrada y Cheryl a su lado. Ella les advierte a sus otros hijos con anticipación que no estará disponible durante esas sesiones. Cheryl a veces les da juguetes o juegos específicos con los que sus hermanos pueden jugar solos durante las consultas de terapia de Jacob, lo que hace que el tiempo también sea especial para ellos.
Amanda Akey participa en las sesiones de terapia física, del habla y ocupacional de su hijo a través de la telemedicina. Durante estas consultas, ella usa su teléfono en lugar de una computadora, lo que le permite cambiar de posición para mostrarle al médico o terapeuta el panorama completo. En otras ocasiones, usa un soporte de teléfono para mantener la vista estable durante las consultas. Toda la familia se involucra en las sesiones de terapia. Tiene cuatro hijos, entre ellos Leonard o LJ, de 3 años de edad. LJ tiene una afección genética que provoca hipermanganesemia, lesión cerebral adquirida y trastornos del movimiento, incluida la distonía.
La telemedicina resultó especialmente útil cuando Amanda tuvo problemas para posicionar a LJ en la bañera. Durante una sesión con la terapeuta ocupacional de LJ, Amanda pudo llevar el teléfono al baño mientras LJ, en traje de baño, estaba en la bañera. «No puedes bañarte en el consultorio del médico», explicó Amanda. «Cuando sus terapeutas lo vieron en casa, pudieron intercambiar ideas con nosotros y guiarme para que usara las habilidades que aprendimos en las teleconsultas en nuestro propio entorno».
Los padres parecen estar de acuerdo en que las visitas de telemedicina funcionan mejor cuando la familia ya tiene una buena relación con el médico. Cualquier necesidad particular, como servicios de interpretación de idiomas o lenguaje de señas, se puede solicitar antes de la consulta, pero estas necesidades ya se conocen si el niño es un paciente regular.
Desde el punto de vista médico
Durante el apogeo de la pandemia, el Instituto Neurológico Barrow de Phoenix Children’s Hospital atendió entre el 80 y 85 por ciento de sus pacientes a través de consultas de telemedicina. A fines de mayo de 2021, del 60 al 70 por ciento de las visitas todavía utilizan la telemedicina.
“La gente se ha aferrado a esto, con una experiencia positiva para el niño y la familia”, manifestó P. David Adelson, Jefe de Neurocirugía Pediátrica y Director del Instituto Neurológico Barrow en Phoenix Children’s Hospital. La telemedicina ha demostrado ser eficaz para hacer exámenes neurológicos simples y para hablar sobre resultados como imágenes, ya que le permite al médico compartir una pantalla mientras analiza los hallazgos.
Además, los padres de niños que se someterán a una cirugía con un nuevo médico desean conocer al médico con antelación. Gracias a la telemedicina pueden hacer esto en línea en lugar de tomarse un día en el trabajo y la escuela y tener que viajar al consultorio del médico, lo que para algunos puede significar horas de viaje y tener que organizar el cuidado de los hermanos, expresó el Dr. Adelson.
El instituto realizó una auditoría de calidad informal para investigar si había un aumento en la cantidad de pacientes que acudían al departamento de emergencias después de las videoconsultas en comparación con las consultas en persona. No se registró un aumento. Si los médicos o asistentes médicos observan cuestiones específicas durante las consultas virtuales, pueden recomendar a las familias programar consultas en la clínica.
Como muchos especialistas, el departamento de Endocrinología Pediátrica de Banner Children’s realizó la mayoría de las consultas a través de la telemedicina durante el pico de la pandemia. Sin embargo, una vez que comenzó la reapertura, la mayoría de los pacientes de la clínica de endocrinología pediátrica querían regresar a las consultas en persona, dijo Rachel Calendo, enfermera especializada y gerente del programa de diabetes. El departamento todavía utiliza con frecuencia la telemedicina para la capacitación, lo que incluye ayudar a los pacientes y sus familias a aprender más sobre el uso de monitores continuos de glucosa o bombas de insulina, agregó.
Lo mejor de ambos mundos parece ser una combinación de consultas en persona y consultas por telemedicina cuando sea apropiado. «La telemedicina llegó para quedarse», dijo el Dr. Adelson. «Ahora es muy aceptada por pacientes, familias y proveedores de atención médica. No es el fin de todo, y las consultas en persona aún son necesarias, pero la telemedicina es una oportunidad para ampliar el acceso de los pacientes y brinda la oportunidad de que los pacientes reciban atención de alta calidad, incluso a distancia».