Los padres y los miembros de la familia ahora pueden seguir la formación y recibir licencias a través del nuevo programa para Asistente de Salud con Licencia (LHA, por sus siglas en inglés) de Arizona, lo que les permite ser contratados para proporcionar atención calificada a sus hijos menores de 21 años con un estado de salud frágil. Este programa está abierto a los miembros de AHCCCS del Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona (ALTCS), incluidos los inscritos en la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) y las Personas Mayores y Personas con Discapacidades Físicas (EPD), que reciben servicios de enfermería privada o de enfermería especializada. El relevo de enfermería no es un componente elegible del programa LHA.
Arizona es uno de los tres estados que ofrecen esta opción a los padres; Colorado y New Hampshire tienen programas similares. Otros estados han empezado a informarse sobre el programa de Arizona con la esperanza de ofrecer algo similar, dijo Nicolette Fidel, Subdirectora de Operaciones de Red, Gestión y Concesión de Licencias de la División de Discapacidades del Desarrollo.
La madre Cara Pastrana se trasladó de Surprise a Colorado Springs hace cuatro años con su familia para participar en el programa CNA (Auxiliar de Enfermería Certificado) para padres de Colorado. Este programa permite a los padres con esta certificación recibir una remuneración como CNA para proporcionar cuidados médicos calificados a sus hijos. El hijo de Pastrana, de 5 años, tiene amplias necesidades médicas, entre otras, insuficiencia renal que requirió diálisis y un trasplante de riñón. También tiene un edema pulmonar y retrasos en el desarrollo.
«Cuando tienes un hijo con un estado de salud frágil, es muy común que uno de los padres deba quedarse en el hogar para proporcionar o supervisar los cuidados», explicó Pastrana. Ella tiene otros tres hijos y tuvo que dejar su trabajo como administradora de inmuebles para cuidar a su hijo mientras aún vivían en Arizona.
Una vez que su familia se trasladó a Colorado, Pastrana obtuvo la certificación y se convirtió en CNA y recibe una remuneración por parte de una agencia de asistencia de salud a domicilio. Pastrana registra su entrada y salida en el teléfono o en una aplicación de escritorio y está obligada a registrar y documentar todos los cuidados.
La familia tuvo acceso a enfermeras calificadas a lo largo de los años, pero también vio las ventajas de que un padre proporcionara estos cuidados. «Los padres nunca pueden decir que están enfermos», dijo Pastrana. Como una madre CNA, Pastrana también adquiere experiencia laboral que puede incluir en su currículum para otras oportunidades profesionales en el futuro.
Aunque el programa de Arizona difiere del de Colorado, permite que los padres participen en la formación, obtengan la licencia y reciban una remuneración por proporcionar algunos cuidados especializados a personas menores de 21 años si cumplen los requisitos para recibir horas de enfermería privada. El AHCCCS incluye una definición de Servicios de Enfermería Privada y de Asistente de Salud con Licencia (LHA) en su manual de políticas.
Otros parientes mayores de 18 años, como hermanos, abuelos, tíos y padres adoptivos que son tutores legales, también pueden obtener una licencia y recibir una remuneración para proporcionar cuidados especializados a los menores de 21 años que califican para las horas de enfermería. En el manual de políticas del AHCCCS, también se puede encontrar información adicional sobre las personas que reúnen los requisitos y los servicios cubiertos.
POR QUÉ EL PROGRAMA LHA LLEGÓ A ARIZONA
La escasez de enfermeras en todo el estado fue una gran motivación para que las agencias de asistencia de salud a domicilio impulsaran el programa LHA para padres en Arizona. «Es un programa muy popular en Colorado y mucha gente se traslada allí por él», dijo Erica Drury, Directora de Política y Legislación de MGA Homecare. Pastrana y su familia esperan volver a mudarse al área metropolitana de Phoenix algún día para participar en el programa LHA de Arizona.
«Este programa puede cubrir las carencias de atención, cuando un paciente tiene varias horas autorizadas, pero no puede cubrir la totalidad», añadió Drury. «Esperemos que esto ayude a los pacientes que, de otro modo, no recibirían suficiente apoyo o atención». Si un cuidador se enferma, un padre puede tener que gestionar el cuidado de su hijo mientras intenta trabajar, lo que puede causar estrés y falta de atención.
MGA Homecare patrocinó la legislación, cuya autora es la diputada de Arizona, Joanne Osborne. MGA emplea a padres para el programa CNA para padres de Colorado, y recientemente recibió la aprobación de la Junta de Enfermería de Arizona para su formación como LHA.
El impulso de este proyecto comenzó antes de la pandemia de COVID-19, pero el COVID ciertamente añadió urgencia. «La gente no quería exponer a sus hijos con un estado de salud frágil a más personas», señaló Drury. «Este programa ganó popularidad y recibió mayor atención debido al COVID».
A diferencia de las flexibilidades durante la pandemia proporcionadas por la DDD, que permiten a los padres proporcionar habilitación y cuidados auxiliares a sus hijos menores, el programa LHA para padres no es temporal ni está restringido a la pandemia.
En Arizona, las agencias de asistencia sanitaria a domicilio crean sus propios módulos de formación como LHA y los presentan a la Junta de Enfermería del estado para su aprobación. A mediados de abril, cuatro agencias habían recibido la aprobación de su plan de estudios, dijo Fidel. Calculó que 18 agencias de asistencia de salud a domicilio se sumaron a una convocatoria a mediados de abril para aprender más sobre el programa LHA.
Una vez aprobada la formación de la agencia, ésta puede empezar a incorporar a los padres como LHA. Los padres que quieran participar pueden completar la formación y luego tendrán que hacer el examen estatal para obtener su licencia administrado por la agencia. Las agencias fijarán sus propias tarifas para la formación. Después de completarla y de realizar el examen, el padre solicita la licencia a la Junta de Enfermería de Arizona.
Una vez obtenida, el LHA debe trabajar bajo la supervisión de una enfermera certificada. Los LHA pueden proporcionar cuidados en el hogar o en la comunidad, pero no cuando un niño está hospitalizado.
Team Select Homecare, que también emplea a padres para el programa CNA para padres de Colorado, recibió en marzo la aprobación de la Junta de Enfermería de Arizona para su formación en LHA. «Recientemente comenzamos la capacitación para la certificación como LHA de una persona», dijo Colby Kostur, Vicepresidente Regional de Atención de Salud a Largo Plazo. «Los programas de formación aprobados sufrirán variaciones de una agencia a otra, pero todos los programas aprobados cumplirán con los requisitos de la Junta de Enfermería de Arizona. La formación suele durar de dos a tres días, se imparte principalmente de manera presencial y se adapta a las necesidades específicas de atención médica del niño».
Los padres o familiares que obtienen la licencia como LHA también pueden tener derecho a las prestaciones médicas de su agencia si trabajan a tiempo completo.
LOS PADRES ESPERABAN ANSIOSOS LA APROBACIÓN
Los padres de Arizona llevan tiempo esperando el programa LHA de Arizona. Marcel Martínez, Representante de Relaciones Comunitarias de Team Select Homecare, dijo que la agencia recibe múltiples llamadas diarias de padres interesados.
Jennifer Foster-Degillo vive en Queen Creek y tiene tres hijos, incluido su hijo de 10 años con parálisis cerebral, epilepsia y problemas respiratorios. Utiliza una silla de ruedas y un dispositivo de comunicación y requiere medicamento y tratamientos respiratorios a lo largo del día. «Tengo un máster en trabajo social, pero no he podido trabajar fuera de casa», dijo Foster-Degillo. La familia ha tenido enfermeras, pero éstas a veces se trasladan y dejan a la familia sin cuidados externos. Su marido trabaja con frecuencia por las noches, lo que hace aún más difícil contratar proveedores que sean constantes.
La familia de Tricia Burke vive en Tucson y su hijo de 3 años ha sido operado 12 veces hasta la fecha, además de tener problemas respiratorios. Burke compagina sus cuidados, con la ayuda de enfermeras y proveedores de servicios de relevo, con su trabajo a tiempo completo como profesora universitaria. La familia de Burke también ha tenido dificultades para encontrar y retener a las enfermeras para que asistan a su hijo.
Burke da clases en línea para una universidad situada en Texas. Ha podido trabajar a distancia durante la pandemia, pero no sabe si esa flexibilidad durará. Si se convierte en madre LHA, y recibe una remuneración para cuidar a su hijo, podría reducir las horas en su otro trabajo.
«Este programa reducirá el estrés de los padres que intentan compaginar el cuidado de sus hijos con el trabajo a tiempo completo», dijo Burke, señalando que los padres también podrían cambiar el horario de sus otros trabajos a tiempo parcial, y recibir una remuneración por cuidar de sus hijos. «Puede que no sea tan estresante para los padres como intentar mantener un trabajo a tiempo completo».
Trudy Billy, directora del programa tribal Raising Special Kids, dice que encontrar cuidados de enfermería a domicilio para los niños es casi imposible en zonas remotas como la reserva Navajo. Anima a las familias con niños con un estado de salud frágil a informarse sobre este programa. Los padres o familiares que quieran convertirse en LHA tendrán que localizar una agencia con licencia en su condado que ofrezca este programa. También es posible que los padres tengan que viajar a una ciudad más grande para participar en la formación y obtener la licencia de LHA.
CÓMO RESPONDER A LAS PREOCUPACIONES
Entre los que se oponen al programa LHA están los que cuestionan que los padres deban recibir una remuneración por cuidar a sus propios hijos. «Las personas que no están familiarizadas con un programa de este tipo dirán que proporcionar estos cuidados forma parte de ser padre», dijo Kostur. «Los padres que tienen un hijo con un estado de salud frágil saben que no es una situación de paternidad ‘típica’. Están brindando un cuidado totalmente calificado a sus hijos. El principal beneficio es la continuidad de la atención, que puede ayudar a disminuir las hospitalizaciones de estos niños y, en última instancia, reducir los costos para el estado y otros proveedores de seguros».
Convertirse en un LHA requiere formación y una licencia, señaló Alexandra Koloskus, Directora de Cumplimiento de MGA Homecare. Los padres tienen que documentar y registrar los cuidados y son supervisados por enfermeras registradas en su agencia de asistencia de salud a domicilio.
«No se trata de cuidados personales ni de ser una niñera», añadió Koloskus. «Los padres están proporcionando un nivel de atención especializada que, de otro modo, se pagaría según la tarifa de enfermería». Debido a que los porcentajes de reembolso para un padre LHA son más bajos que los de los servicios de enfermería privada, agregó, el programa ofrecerá un ahorro de costos globales para el estado.
CÓMO EMPEZAR
Los padres interesados pueden empezar por hablar con sus coordinadores de apoyo de la División de Discapacidades del Desarrollo para verificar las horas de enfermería de su hijo. Aquellos padres cuyos hijos aún no reúnen los requisitos para las horas de enfermería especializada pueden ponerse en contacto con sus coordinadores de apoyo para solicitar una evaluación de enfermería para determinar las necesidades del niño.
Los padres o familiares pueden entonces ponerse en contacto con una agencia de asistencia de salud a domicilio que ofrezca el programa LHA para comenzar la formación. Los padres o familiares tendrán que presentar la documentación necesaria para obtener la licencia a través del portal en línea de la Junta de Enfermería de Arizona antes de comenzar un trabajo remunerado como LHA. La tarifa del examen para obtener la licencia estatal es de 50 dólares, con una tarifa adicional de 3 dólares por presentarla en línea, y la licencia dura dos años.
Para obtener más información sobre el programa LHA, póngase en contacto con su coordinador de apoyo de la División de Discapacidades del Desarrollo. La Junta de Enfermería del Estado de Arizona tiene una lista de preguntas frecuentes disponible en su sitio web, y la DDD también ofrecerá información adicional y preguntas frecuentes en su sitio web.
«Este programa ha sido un esfuerzo de colaboración entre AHCCCS, DES-DDD, ADHS, la Junta de Enfermería, los proveedores y otras partes interesadas, y hace mucho que lo esperábamos», dijo Fidel. «Queremos apoyar a las familias con necesidades de atención especializada, evitar la falta de atención y asegurarnos de que las familias tengan más opciones.