Cuando los padres y las madres saben defender a sus hijos(as) con necesidades especiales de manera positiva y participativa, los ayudan a aprender a defenderse por sí mismos y a vivir sus vidas lo mejor posible.
Raising Special Kids, el centro de información y capacitación para padres de Arizona, ayuda a los padres a disponer de información precisa sobre atención médica, educación, recursos y apoyo. El personal de Raising Special Kids también orienta a los padres para que se conviertan en miembros colaboradores del equipo cuando trabajan con escuelas, organismos gubernamentales y profesionales de la salud. Los especialistas en apoyo familiar hablan con cientos de padres cada semana en consultas individuales. Además, ayudan a los padres a estar en contacto con grupos y redes de apoyo específicos para cada diagnóstico.
Raising Special Kids se centra en enseñarles a los padres las habilidades que necesitan para desarrollar estrategias eficaces para sus hijos(as). «Muchas veces, las personas nos llaman con un problema o una cuestión en particular, y nosotros nos ocupamos de enseñarles a resolver el problema por sí mismos», explica Christopher Tiffany, director ejecutivo de Raising Special Kids. «Cuando surja un nuevo problema, tendrán la habilidad necesaria para resolverlo por sí mismos y la confianza de que RSK siempre estará ahí para brindarles asistencia técnica y apoyo en caso de ser necesario».
Los padres tienen a su disposición múltiples recursos para perfeccionar sus habilidades de defensa. Además de las consultas, Raising Special Kids ofrece su programa Conexión entre padres, que reúne a padres de niños(as) con diagnósticos similares para brindarles un apoyo adicional. Los talleres ofrecidos en línea y en persona contribuyen al conocimiento de los padres sobre temas específicos como apoyo a la conducta positiva, Programa de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), los planes 504 y otros.
Cómo máximo nivel de ayuda, un especialista en apoyo familiar puede asistir a una reunión con un padre o una madre para un IEP, el Equipo del niño y la familia (CFT, por sus siglas en inglés) u otra necesidad. Se recomienda a los padres que aprovechen las oportunidades de capacitación específicas para ampliar sus conocimientos antes de que un especialista en apoyo familiar asista a una reunión con ellos. Los padres participan en esa reunión y en reuniones futuras por su cuenta, mientras que el especialista en apoyo familiar asiste para promover una relación de colaboración entre todos los miembros del equipo.
Es más probable que los especialistas en apoyo familiar asistan a una reunión con un padre o una madre que haya asistido a una sesión de capacitación y participado en una sesión individual. También asistirán a reuniones con padres que tienen discapacidades, abuelos que crían a sus nietos(as) o adultos jóvenes que necesitan más apoyo.
LOS PADRES COMPARTEN SUS HISTORIAS
Los padres coinciden en que requiere mucho tiempo demostrar y enseñar a sus hijos(as) cómo defender sus derechos, pero a la larga vale la pena. Experiencias como asistir a sus propias reuniones del IEP o participar en reuniones trimestrales para hablar sobre el apoyo que necesitan pueden servir para comenzar a desarrollar las habilidades de una persona.
Elizabeth Duncan y su esposo adoptaron a su hijo de una familia de crianza temporal a los 2 años. Tuvo una infancia traumática, que los profesionales atribuyeron inicialmente a sus problemas de salud. Pero Duncan seguía teniendo la sensación de que algo no estaba bien, así que insistió y su hijo finalmente fue diagnosticado con parálisis cerebral. Durante su etapa escolar, Duncan se esforzó por que su hijo asistiera a clases de educación general el mayor tiempo posible. También asistió al Glendale Community College y a Arizona State University. Actualmente tiene 49 años y vive solo en Tempe.
Duncan recomienda a los padres y madres que permitan que sus hijos(as) con discapacidades hagan más por sí mismos(as). «Íbamos a restaurantes y, como él iba en silla de ruedas, las personas me hablaban a mí en lugar de dirigirse a él», explica Duncan. “Yo les pedía que le pregunten a él qué quería. No hablen a su alrededor; dejen que ellos lo hagan. Si no pueden hablar, hablen por ellos, pero si no, déjenlos decir lo que quieran, aunque les lleve más tiempo».
María Martínez, una madre hispanohablante, compartió una experiencia similar a través de un intérprete. Vive en Tucson y acudió a Raising Special Kids en busca de ayuda para tratar los problemas de comportamiento de su hijo. Con la ayuda de un especialista en apoyo familiar, Martínez aprendió a hablar de forma más eficaz con los distintos departamentos y personas de la cadena de mando de su escuela y a dejar todo asentado por escrito. Esto le permitió obtener apoyo y capacitación adicionales para el equipo de su hijo. Su hijo sufre un retraso del habla, pero se ha vuelto muy perseverante cuando no entienden lo que dice. Ahora insiste en asegurarse de que los demás entienden lo que quiere decir.
A medida que los niños crecen, la transición de la voz de niño a la voz de adulto puede ser un problema, señala Lisa Myers, madre de un hijo adulto con autismo. Saber defender sus derechos y animar a los niños y niñas a hablar por sí mismos puede ayudarlos a desarrollar sus habilidades a lo largo del tiempo.
«Lo presioné para que hiciera cosas que no le salían de forma natural, como preguntarle algo a su profesor o hablar con otro alumno», nos cuenta Myers. «Pero fue progresando a medida que se volvía más competente y maduro». La familia vive en Chandler y, durante la preparatoria, su hijo tomó clases de automoción en el East Valley Institute of Technology. Ahora trabaja tiempo completo como aprendiz de mecánico y se ha propuesto obtener el certificado Excelencia en servicio automotriz (ASE, por sus siglas en inglés).
En ocasiones, los padres deben apartarse y dejar que sus hijos(as) hagan lo que ellos quieren hacer. Trudy Billy, directora de programas tribales de Raising Special Kids, vivió esta experiencia con su hijo, que ahora tiene 27 años. Tras varias consultas médicas, la familia continuó buscando respuestas debido a los síntomas médicos poco frecuentes que presentaba su hijo durante su último año en Tuba City High School. Finalmente, los médicos descubrieron que su hijo tenía un tumor en el tronco encefálico. Esto le afectó todos los músculos del cuerpo y perdió la capacidad de caminar y hablar. Después de recibir radioterapia y quimioterapia, tuvo que usar silla de ruedas y comenzar terapia del habla, física y ocupacional. Logró graduarse a tiempo y continuó con la terapia.
Después de algunos años de terapia y trabajo de tiempo parcial, su hijo decidió mudarse a Flagstaff para buscar más oportunidades. Allí se incorporó como voluntario en la oficina del Cuerpo de Conservación de Arizona.
«Fue la mejor experiencia de su vida», comenta Billy. Aunque ella tenía dudas de que pudiera salir a recorrer senderos debido a sus problemas de movilidad y equilibrio, su equipo cuidó de él. Durante este periodo, descubrió su pasión por el diseño gráfico y más tarde asistió al Coconino Community College antes de trasladarse a Northern Arizona University. Planea terminar sus estudios en la primavera de 2024.
Uno de los consejos de Billy es que los padres confíen en sus hijos(as). «Es posible que los padres piensen que sus hijos(as) no podrán hacer algo debido a una discapacidad, pero pueden sorprenderlos. Hay que soltar las riendas cuando se puede».
POR QUÉ ES IMPORTANTE
Los padres de niños y niñas con necesidades especiales naturalmente se preocupan por lo que les depara el futuro, lo que constituye otra razón de peso para ayudar a sus hijos(as) a aprender a defenderse.
«La persona con necesidades especiales deberá aprender a defenderse por sí misma porque deberá atender sus necesidades durante toda la vida», afirma Peggy Storrs, que se jubiló de Raising Special Kids en 2017. Formó parte del equipo original de cuatro personas que inició lo que se convirtió en Raising Special Kids. Su hijo Sean, hoy de 51 años, tiene parálisis cerebral y ha vivido solo desde que asistió a la universidad en ASU. Trabaja para el presidente de ASU, Michael Crowe, desde hace 15 años.
«Nuestro objetivo era brindar a los padres conocimientos y apoyo», explica Storrs sobre los primeros años de la organización. «Cuando diagnostican a tu hijo(a) por primera vez, no tienes la menor idea de qué hacer o adónde ir. Es importante ofrecer información a los padres en un nivel que puedan asimilar». A partir de las conexiones con otros padres y la colaboración con médicos y terapeutas, el equipo inicial elaboró una base de conocimientos para transmitir a los padres. Décadas después, su trabajo sigue vigente.
Las familias de crianza temporal y padres sustitutos también pueden tener un efecto muy positivo en las futuras habilidades de defensa de los niños y niñas, aunque solo vivan con ellos durante un breve periodo de tiempo. «Según la edad de desarrollo del menor, sentirán que hay un adulto que les ofrece seguridad y también defiende sus necesidades», afirma Nancy Williams, directora ejecutiva de la Asociación de padres de crianza temporal y adoptivos de Arizona. «Ver a un adulto que es un modelo a seguir y que atiende sus necesidades puede tener un impacto real en la autoestima del niño o la niña». Este efecto puede durar hasta la edad adulta, agregó.
Raising Special Kids se enorgullece de formar parte del recorrido de los padres para promover la autodefensa y el éxito de sus hijos(as).