En respuesta a la emergencia de salud pública de COVID 19 en 2020, AHCCCS amplió las flexibilidades de Medicaid para permitir que los padres se conviertan en cuidadores pagados y proveedores de servicios de habilitación para sus hijos menores. Esta flexibilidad ayudó a muchos miembros de ALTCS a continuar recibiendo servicios basados en el hogar y la comunidad brindados por sus padres en un momento en que las restricciones de la pandemia crearon una barrera inmensa para el acceso a los servicios. A lo largo de la emergencia de salud pública, AHCCCS fue claro en su comunicación de que estas flexibilidades eran una respuesta a circunstancias extraordinarias y expirarían al final de la emergencia de salud pública.
A medida que la emergencia de salud pública comenzó a disminuir, los esfuerzos de defensa de las familias de base ayudaron al programa Medicaid de nuestro estado a ver el valor de los padres como cuidadores pagados como parte de una solución a largo plazo a la escasez de proveedores muy real que nuestro estado ha tenido durante décadas. El trabajo de defensa de la familia en la organización y formación de coaliciones en torno a este tema ha sido extremadamente eficaz.
En junio de 2023, AHCCCS publicó un borrador de una propuesta para crear el programa Parents as Paid Caregivers (Padres como cuidadores pagados), que haría permanentes algunas, no todas, las flexibilidades de la era de la pandemia. En pocas palabras, los padres podrían brindar servicios de cuidado hasta 40 horas por semana, por niño elegible, y ya no se les permitiría brindar servicios de habilitación a sus hijos menores.
Reconocemos la popularidad y el beneficio de las flexibilidades de Medicaid de la era de la pandemia para algunas familias, especialmente aquellas que han luchado en años anteriores para encontrar proveedores basados en el hogar y la comunidad para trabajar con sus hijos. También reconocemos que los incentivos financieros a través de Medicaid para brindar servicios a un niño menor pueden compensar la incapacidad de los padres, por elección o por las circunstancias, para trabajar. Y, por último, reconocemos cuán perturbador puede ser un cambio a nivel de sistemas para las familias después de más de 2 años de implementación.
Como organización de servicio a la familia, Raising Special Kids apoya el enfoque equilibrado que AHCCCS ha adoptado en su Propuesta de Exención de Medicaid 1115 y hemos proporcionado comentarios públicos detallados sobre la propuesta. Nuestras preocupaciones por hacer que las flexibilidades de la era de la pandemia sean permanentes se dividen en 3 amplias categorías:
1) Acceso a proveedores para familias
Creemos que un cambio a un sistema en el que se incentivara a las familias a proporcionar HCBS habilitantes podría llevar a la complacencia entre la red de proveedores de Arizona sobre la necesidad de desarrollar y mantener una capacidad suficiente que, en última instancia, puede degradar el sistema de atención de Arizona para apoyar a las personas con discapacidades y sus familias. Las consecuencias no deseadas pueden llevar a que las agencias proveedoras contraten mucho a padres y familiares, lo que lleva a una escasez aún mayor de trabajadores de atención directa capacitados y calificados y, en última instancia, puede generar una expectativa tácita entre los proveedores de que los padres, todos los padres, se conviertan en el principal proveedor de servicios de sus hijos.
2) El papel de la familia
Las familias juegan un papel fundamental en la salud, la educación y el desarrollo de los niños con discapacidades y lograr resultados óptimos requiere que los padres y los profesionales consulten y colaboren en la provisión de la atención y el apoyo necesarios en el hogar y en la comunidad. Creemos que esta expansión del servicio cambiaría sus roles para convertirse tanto en cuidadores como en proveedores primarios de servicios pagados. Los efectos de esto podrían aumentar el agotamiento del cuidador y conducir a un mayor aislamiento social tanto del niño como de la familia. Además, este cambio de rol podría causar confusión y conflicto al evaluar la necesidad de apoyo en el hogar y en la comunidad.
3) Intención de Medicaid HCBS
La intención de los miembros elegibles de servicios basados en el hogar y la comunidad para atención a largo plazo es evitar la institucionalización y garantizar que las personas se integren en sus comunidades y tengan pleno acceso a los beneficios de la vida en la comunidad. Creemos que los padres y los profesionales, trabajando juntos para lograr resultados compartidos, hacen que esto sea posible y que un cambio de política que haga permanentes todas las flexibilidades de la era COVID podría resultar en un mayor debilitamiento de la fuerza laboral profesional que no son padres en Arizona.
En nuestro papel como defensores en todo el estado de las familias de niños con discapacidades de Arizona, apoyamos los esfuerzos de AHCCCS para buscar un enfoque bien equilibrado a medida que hacemos la transición de la emergencia de salud pública hacia prácticas más estándar. Si CMS aprueba la enmienda de exención, esperamos ver:
La presión sobre las familias se alivia al compensar a los padres por los servicios de cuidado, con garantías adecuadas que cumplen con la definición de cuidado extraordinario y evitan la institucionalización.
Atención y supervisión continuas de las organizaciones de atención administrada y las agencias proveedoras para reclutar, capacitar y mantener una fuerza laboral profesional con capacidad suficiente para brindar servicios basados en el hogar y la comunidad.
Si bien Raising Special Kids generalmente apoya la Propuesta de exención de Medicaid 1115, un punto de preocupación es el cronograma de implementación del 11 de noviembre de 2023. Creemos que poner fin a la actual flexibilidad en este momento específico no proporcionará a los padres, que actualmente brindan cuidado, un período de transición suficiente y hemos abogado por un enfoque gradual para desenrollar esta flexibilidad específica.
Creemos que el enfoque múltiple de AHCCCS para abordar el reclutamiento y la retención de trabajadores de cuidado directo para reforzar la fuerza laboral para asumir la prestación de atención después de la conclusión de la flexibilidad finalmente dará como resultado una mayor disponibilidad de proveedores capacitados, sin embargo, no creemos que las familias tendrán acceso a una red adecuada de proveedores de servicios basados en el hogar y la comunidad en solo unos pocos meses.