¿Qué significa la nueva ley de Apoyo en la Toma de Decisiones de Arizona para las familias?
su hija estaba cerca de cumplir los 18 años, Richard Ambrose y su esposa querían protegerla. Durante su infancia, su hija recibió diagnósticos de trastorno de ansiedad, TDAH y más tarde autismo. A medida que se acercaba a la adultez, sentían que aún no había desarrollado habilidades para conducir y tomar sus propias decisiones, pero esperaban que adquiriera estas y otras habilidades con orientación.
Después de consultar diferentes fuentes, la familia obtuvo el poder duradero de representación legal para su hija con la ayuda de un abogado. El poder duradero de representación legal otorga autoridad a alguien para actuar en nombre de otra persona si esta se incapacita.
En ese momento, Ambrose preguntó a su abogado si debía llevar consigo una copia laminada del poder duradero de representación legal en todo momento. Le aconsejaron que no era necesario. Sin embargo, sí llevó una copia del documento cuando su familia viajó en avión por si necesitaba hablar en nombre de su hija durante el proceso de control de seguridad de la TSA. Aunque su hija es verbal y capaz de muchas cosas, podría bloquearse en situaciones estresantes. Afortunadamente, todo salió bien durante esta experiencia, pero Ambrose estaba agradecido de tener documentación legal si fuera necesario.
También discutió los documentos con el equipo de la escuela técnica de su hija. Ella se graduó de la escuela secundaria y asiste a la escuela de belleza, planeando seguir con capacitación adicional en tecnología láser. Ambrose y su esposa estaban preocupados porque no siempre veían las notificaciones de la escuela. Informó al personal de la escuela que tenían el poder duradero de representación legal y firmó un formulario FERPA. Ahora tienen acceso a los registros educativos e información de su hija.
Aunque la familia no está oficialmente utilizando la Toma de Decisiones Apoyada, encontraron una opción que apoya a su hija y preserva su capacidad de tomar decisiones. Más adelante podrían considerar la Toma de Decisiones Apoyada si es apropiado para ellos.
Acerca de la Toma de Decisiones Apoyada
Apoyada (SDM, por sus siglas en inglés) fue aprobada en Arizona en 2023. Esto proporciona una opción para que adultos discapacitados creen acuerdos con partidarios o las personas que los ayudarán a tomar decisiones importantes. Los partidarios se comprometen a ayudar a los individuos a comprender, considerar y comunicar decisiones. Aunque el concepto ha existido durante mucho tiempo, esta nueva legislación reconoce formalmente la SDM como una alternativa a la tutela en Arizona.
La nueva ley también proporciona protección para un individuo con discapacidad, junto con protecciones para los partidarios enumerados en el acuerdo. Los partidarios también se convierten en reporteros obligatorios; están obligados a informar cualquier abuso sospechado del individuo. Los partidarios que intimidan o engañan a una persona con discapacidad o que abusan de la autoridad del acuerdo de SDM pueden estar sujetos a acciones legales.
Otros arreglos legales como poderes de representación legal duraderos, financieros o médicos, formularios FERPA para escuelas o convertirse en representante pagador para un beneficiario del SSI pueden usarse en conexión con acuerdos de SDM. Cuando se usan junto con SDM, estos documentos se llaman complementos, dijo George Garcia, director ejecutivo del Instituto del Suroeste para Familias y Niños.
No es necesario tener Poder de Representación Legal junto con SDM para que un partidario acompañe al individuo a una cita, agregó Garcia. Estos documentos sirven para diferentes propósitos. Pero un acuerdo de SDM identifica áreas específicas donde el individuo desea ayuda de otros, proporcionando confirmación adicional a los profesionales de la salud de que desean que alguien esté con ellos en las citas.
SDM no reemplaza la tutela
Aunque SDM proporciona una opción para guiar a los jóvenes hacia la adultez, la tutela aún puede ser apropiada en algunos casos.
Los padres solicitan la tutela cuando están preocupados de que su futuro adulto pueda ser abusado o probablemente tome decisiones imprudentes. La tutela es un proceso legal que designa a una persona u organización para brindar atención y tomar decisiones en nombre de un adulto que ha sido determinado como legalmente incapacitado. El pupilo, como se llama al individuo, pierde sus derechos y toda la autoridad de toma de decisiones recae en su tutor. Las leyes varían según el estado, pero en Arizona, la tutela cubre la toma de decisiones del individuo y la conservatoría cubre los asuntos financieros.
Con la tutela completa, el pupilo pierde los derechos de conducir, votar, casarse, tomar decisiones financieras o firmar contratos. Con la tutela limitada, un individuo puede mantener algunos de estos derechos según lo determinen sus padres o cuidadores, médico y los tribunales. Idealmente, los tutores involucran al pupilo en la mayor parte de la toma de decisiones posible y se esfuerzan por crear el entorno menos restrictivo posible en el mejor interés del pupilo.
Los padres que creen que su hijo necesitará tutela pueden iniciar el pro-ceso cuando su hijo tenga 17.5 años. De esta manera, el proceso generalmente se finaliza para el cumpleaños número 18 del individuo. Pero un padre o cuidador puede solicitar la tutela para su hijo adulto en cualquier momento.
La intención de la nueva ley de Toma de Decisiones Apoyada no es reemplazar la tutela, dijo Melanie Soto, directora estatal de The Arc de Arizona. Cuando sea apropiado, las familias pueden comenzar con SDM para ver cómo se desempeña un individuo con apoyo. Dado el apoyo adecuado, ¿podría el individuo desarrollar la capacidad para tomar decisiones adecuadas?
«Si el individuo está tomando decisiones que ponen en riesgo grave a sí mismo o a otros, y se han agotado todas las demás opciones menos restrictivas, entonces puede ser apropiado explorar la tutela», agregó.
Cómo comenzar con SDM
Para crear un acuerdo de SDM, un adulto joven y su padre u otro partidario pueden usar una plantilla. El acuerdo final requiere un notario o las firmas de
dos testigos independientes para ser válido. Para recibir la protección descrita en la nueva ley, los individuos deben usar la plantilla específica de SDM, como la disponible en el sitio web de The Arc de Arizona.
La plantilla de SDM incluye temas como vivienda, recursos médicos y educativos. Los individuos pueden tener múltiples partidarios en diferentes áreas. Los partidarios no pueden tomar decisiones por el individuo, pero tienen la tarea de ayudar al individuo a comprender diferentes opciones. No se requiere una fecha de vencimiento; sin embargo, los individuos que deseen comenzar con SDM pueden establecer una fecha de vencimiento en el acuerdo para reconsiderar cómo está funcionando.
El acuerdo de SDM no necesita presentarse en un juzgado. Los individuos pueden proporcionar copias a sus médicos, escuelas y otras entidades donde indicaron que desean la ayuda de sus partidarios. Si estas agencias no están familiarizadas con SDM, los individuos también pueden imprimir y proporcionar copias de la nueva ley relacionada con SDM, disponible aquí: https://www.azleg.gov/ars/14/05722.htm.
The Arc de Arizona, Disability Rights Arizona y otras organizaciones están brindando educación a médicos, coordinadores de apoyo de DDD y otras entidades sobre SDM y cómo puede funcionar con adultos jóvenes y sus partidarios.
Hasta mediados de marzo, otros 16 estados y el Distrito de Columbia tienen legislación de SDM y otros estados están considerando legislación. Si un individuo se muda a o desde Arizona, deberá actualizar su acuerdo de SDM según las leyes estatales. Un adulto joven también puede finalizar un acuerdo de SDM en cualquier momento.
Hay capacitación disponible para aquellos que tienen preguntas sobre el proceso. The Arc de Arizona y Disability Rights Arizona ofrecen sesiones de capacitación en persona y virtuales sobre SDM. El calendario y el registro están disponibles aquí: https://arcarizona.org/idd-and-18-now-what-future-planning-resources/. El Instituto del Suroeste para Familias y Niños también ofrece videos de capacitación: https://swifamilies.org/sdmvideos/.
Preocupaciones sobre SDM
Los padres pueden cuestionar si un acuerdo de SDM proporcionará suficiente protección para un adulto joven. Los acuerdos de SDM no ofrecen protección completa para deshacer malas decisiones. Pero sí establecen un equipo para que un individuo consulte cuando se enfrenta a decisiones.
Los padres también pueden cuestionar si hacer SDM en lugar de tutela podría descalificar al individuo de programas como la redeterminación de adultos con la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) y el Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona (ALTCS) o el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI) de la Seguridad Social. DDD y ALTCS brindan servicios a individuos con diagnósticos calificados y limitaciones funcionales, y SSI proporciona pagos mensuales a individuos con discapacidades calificadas y necesidades financieras. Cuando un individuo tiene 18 años o más, la elegibilidad financiera para SSI se basa solo en sus ingresos y activos.
Profesionales activos en la educación de SDM recuerdan a las familias que la tutela no es un factor determinante para que un adulto joven califique para estos servicios.
«Para ser elegible para los servicios de DDD, el solicitante necesita un diagnóstico calificado y limitaciones funcionales en tres o más actividades principales de la vida diaria, entre otras calificaciones», dijo Sey In, abogado del personal de Disability Rights Arizona. «Entiendo la ansiedad que enfrentan los padres, pero los documentos de tutela pueden usarse para mostrar que el individuo está sustancialmente limitado en solo un área: la auto dirección. También se pueden usar otros documentos para mostrar esto. Es probable que la tutela solo juegue un pequeño papel en la determinación de la elegibilidad».
También mencionó que muchas familias solicitan la tutela porque no están seguras de qué hacer primero. «Los padres y las familias necesitan dedicar tiempo a leer el manual de elegibilidad de DDD, hablar con expertos que realicen evaluaciones, comunicarse con proveedores de servicios y construir ese cuerpo de evidencia para mostrar apoyo para la elegibilidad» para programas para adultos, agregó Sey. Esta recopilación de información también puede ayudar a las familias a tomar las mejores decisiones sobre cómo proteger a sus hijos cuando se conviertan en adultos.
Cuando sea apropiado, comience con SDM
Los profesionales de las organizaciones que participan en la educación pública sobre SDM alientan a las familias a considerar probar SDM primero. Pueden determinar si el individuo podría seguir madurando en su toma de decisiones, o si se justifica la tutela. Los padres también pueden comenzar a preparar a sus hijos para SDM al permitirles más participación en la toma de decisiones a edades más jóvenes, comenzar a representarse a sí mismos cuando sea apropiado en reuniones con DDD y con sus escuelas.
«Creemos que se otorgan demasiadas tutelas», dijo Jon Meyers, director ejecutivo del Consejo de Planificación de Discapacidades del Desarrollo de Arizona. «Demasiadas personas buscan tutela cuando un niño es capaz de tomar decisiones por sí mismo con apoyo».
A veces los padres comienzan con la tutela para un futuro adulto, con el plan de deshacer la tutela más tarde cuando el individuo comience a mostrar madurez en la toma de decisiones.
Los padres de Beth Papp solicitaron la tutela a tiempo para su cumpleaños número 18 debido a preocupaciones sobre protegerla como adulto joven. Ahora, a los 23 años, Beth tiene un diagnóstico de autismo y en ese momento se consideraba no verbal.
La madre de Beth, Becky King, dijo que no conocía SDM en ese entonces. King ahora forma parte de un comité asesor de SDM y tiene un fuerte deseo de educar a otras familias sobre alternativas a la tutela para sus hijos que pronto serán adultos.
King también anima a los padres a revertir su pensamiento y considerar SDM primero. «La tutela no está destinada a deshacerse», dijo. «El tribunal querrá saber qué ha cambiado si el individuo aún tiene una discapacidad». Puede ser difícil demostrar que un individuo que alguna vez se consideró incapaz de tomar decisiones ya no necesita tutela.
Su hija ahora se comunica utilizando el método de Deletreo para Comunicarse, que no es reconocido de manera consistente por los tribunales u otras entidades legales. Aun así, ambas hablan activamente para enseñar a otros sobre alternativas a la tutela.
«Subestimar mi inteligencia es discriminación», dijo Papp con su dispositivo de comunicación aumentativa. «Los padres deben confiar en que dar apoyo para tomar decisiones apropiadas para la edad es lo mejor».