Consejos para la transición de proveedores pediátricos a adultos
Los pediatras y especialistas pediátricos pueden sentirse como parte de la familia, especialmente para los niños con complejidades médicas o necesidades especiales. Por muchas razones, cuando los jóvenes llegan a los 18 años puede resultar aterrador pasar a los médicos para adultos.
No existe una edad obligatoria a la que los pacientes deban pasar de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos. La mayoría de los proveedores pediátricos desarrollan políticas sobre cuándo comenzará la transición a la atención médica para adultos. Muchos factores entran en juego, incluida la etapa de desarrollo del joven, la gravedad de sus diagnósticos y los pronósticos actuales. Algunos lugares atenderán a pacientes después de los 18 años y hasta los 20 años.
Los padres o tutores pueden seguir involucrados en el cuidado de sus jóvenes adultos en la medida en que sus jóvenes quieran o necesiten que lo hagan. La participación de los padres puede incluir asistir a las citas con sus jóvenes adultos mientras asumen un papel más secundario. Los padres pueden pasar a hablar solo cuando sea necesario, por ejemplo, para ayudar a recordar el historial médico. Los adultos jóvenes con trastornos intelectuales y del desarrollo podrían requerir una mayor participación de los padres, como la toma de decisiones con apoyo o la tutela. Los padres también pueden ejecutar formularios de poder notarial para atención médica con sus hijos adultos.
SUGERENCIAS DE LOS PROFESIONALES MÉDICOS
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos es un hito crucial para todos los jóvenes. “Todos los pacientes pediátricos eventualmente necesitarán pasar de proveedores de atención pediátrica a proveedores de atención para adultos”, dijo Veenod Chulani, MD, quien dirige el programa de Medicina Adolescente del Phoenix Children’s Hospital. “Una transición oportuna de la atención médica orientada a niños a adultos es específica para cada joven e, idealmente, ocurre entre los 18 y los 21 años”.
La Academia Estadounidense de Pediatría recomienda que los padres y los proveedores comiencen las conversaciones iniciales sobre la transición de la atención médica cuando sus hijos alcancen los 12 a 13 años de edad e inicien un plan de atención médica desarrollado conjuntamente con los jóvenes y sus padres a partir de los 14 a 15 años. Sin embargo, es importante considerar no solo la edad cronológica de un individuo, sino también su etapa de desarrollo, agregó Chulani.
“Los jóvenes varían significativamente en su madurez y capacidad para asumir responsabilidades”, dijo. “Es posible que algunos jóvenes no reciban su diagnóstico de enfermedad crónica hasta mediados o finales de la adolescencia y podrían necesitar apoyo adicional para controlar sus condiciones de salud. Los jóvenes con necesidades médicas más complejas o aquellos que consultan a varios especialistas pueden requerir apoyo adicional durante este período de transición”. Alienta a los padres a asociarse con los proveedores para ayudar a los adolescentes a desarrollar progresivamente habilidades de autodefensa y optimizar sus capacidades para asumir la responsabilidad de su atención.
Vicki Copeland, MD, FAAFP, directora médica de la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD), es madre de adolescentes y médica, por lo que puede comprender el estrés que sienten los padres durante el proceso de transición de la atención médica. DDD brinda apoyo y terapias a personas con diagnósticos calificados que cumplen con criterios específicos.
Es importante que los padres y tutores comiencen a buscar proveedores para adultos a medida que sus jóvenes se acercan a la edad adulta, dijo, porque estos proveedores se centrarán en las necesidades de atención médica de los adultos y la atención preventiva apropiada para la edad. Los médicos también deben practicar estándares de atención, señaló Copeland, lo que podría impedirles tratar edades o afecciones con las que no están familiarizados o para las que no reciben educación continua. Las políticas varían, pero el seguro de mala praxis de un médico pediatra tampoco siempre brinda cobertura para ejercer con pacientes adultos.
Si una familia puede cambiar de sistema, como por ejemplo de un especialista pediátrico a un especialista en adultos dentro de la misma organización de atención médica, los registros médicos deberían transferirse fácilmente. Si se mudan de un sistema a otro, es una buena idea ofrecer y llevar tantos registros médicos como sea posible. Pero no asuma que el médico tendrá la oportunidad de revisar completamente toda la documentación antes de esa primera cita, dijo Copeland. Los médicos no siempre tienen la oportunidad de revisar completamente los registros de antemano, y es posible que prefieran hablar con un paciente en persona primero.
Al buscar un nuevo proveedor, un buen lugar para comenzar es pedirle recomendaciones al pediatra o especialista pediátrico actual del joven. «Sabrán cómo es el estilo familiar», dijo Copeland. «Sabrán si quieren un nuevo proveedor que sea más directo o que ofrezca más apoyo».
Si el joven recibe servicios de DDD, los padres también podrían pedirle sugerencias a su coordinador de apoyo de DDD, porque el coordinador podría trabajar con otras familias que hicieron la transición a proveedores para adultos. Las personas que reciben servicios de enfermería también pueden pedirle recomendaciones a su enfermera de distrito de DDD.
Encontrar el ajuste adecuado también puede incluir llamar y hablar con el personal de diferentes oficinas o programar citas para nuevos pacientes. Al hacer las llamadas iniciales para preguntar sobre las prácticas, los padres o los pacientes podrían mencionar los diagnósticos y Copeland dijo que los jóvenes pueden preguntar cómo el consultorio podría adaptarse a sus necesidades, como por ejemplo, si tienen accesibilidad para sillas de ruedas o si tienen problemas sensoriales. También pueden preguntar qué tan cerca trabaja el consultorio del médico con los especialistas. Los padres o los pacientes también pueden preguntar con qué frecuencia su hijo puede ver al médico asignado y con qué frecuencia podría necesitar ver a un asistente médico o una enfermera especializada.
Los jóvenes y sus padres también pueden querer ir a algunas citas antes de elegir un proveedor. “Intente no tomar su decisión final sobre un proveedor durante esa primera visita”, aconsejó Copeland. “A menos que algo salga terriblemente mal, dele unas cuantas visitas. Puede haber mucho que cubrir y mucha información que intercambiar. Las cosas aún podrían funcionar bien”.
Otra consideración para elegir proveedores para adultos puede incluir la cobertura del seguro, que a menudo puede cambiar para los adultos jóvenes. La mayoría de los jóvenes pueden permanecer en el seguro privado de sus padres hasta los 26 años y posiblemente más tiempo si tienen ciertos diagnósticos y cumplen otros criterios específicos. Comuníquese con su proveedor de seguros para obtener más información sobre esto, si corresponde. Las personas que reúnen los requisitos para DDD y ALTCS pasan por un proceso de redeterminación cerca de cumplir 18 años.
Además de encontrar los proveedores adecuados y desarrollar habilidades de autodefensa para el paciente, la transición de la atención médica también implica aprender cómo funcionan los seguros y las derivaciones, llenar y renovar recetas y más. Got Transition es el centro nacional de recursos sobre la transición de la atención médica, disponible en https://www.gottransition.org/search/?keywords=parents+and+caregivers+spanish. El sitio web ofrece herramientas que incluyen cuestionarios para padres y jóvenes sobre su preparación, y ofrece consejos para ayudar a desarrollar habilidades. Visite https://www.gottransition.org/resource/?hct-family-toolkit-es para acceder a estas herramientas.
LOS PADRES COMPARTEN SUS HISTORIAS
La hija de Aimee Patton ha tenido numerosas afecciones médicas y ve al menos a 10 especialistas. A medida que se acercaba el cumpleaños número 18 de su hija, Patton mencionó la transición con su médico, pero le dijeron que esto no sucedería hasta que estuviera estable y se estableciera un plan. Parte de este plan incluía programar una reunión con los especialistas actuales de su hija y los médicos para adultos que estaba considerando.
El especialista en cuidados paliativos y de atención primaria de su hija en el Phoenix Children’s Hospital también preparó un folleto que la hija de Patton podría compartir con los posibles médicos para que entendieran sus complejidades médicas, pero pudieran revisar la información rápidamente en lugar de leer miles de páginas de registros médicos. Patton no sabe si otros médicos hacen esto, pero los padres podrían solicitar algo similar o preparar uno ellos mismos si les parece útil.
Otra perspectiva aterradora para su familia fue mudarse del Phoenix Children’s Hospital, con todos los especialistas bajo un mismo techo, a especialistas para adultos de diferentes organizaciones. Este cambio no sucedió de inmediato, sino que comenzó cuando su hija tenía poco más de 20 años. Patton obtuvo un poder notarial para atención médica, que le permite estar presente y hablar cuando sea necesario en las citas de su hija. Su hija ahora tiene 26 años y ve a todos los médicos para adultos, generalmente por su cuenta. “Una vez que vi que se interesaba por su atención y que no estaba en una etapa de miedo, traté de animarla a hablar”, dijo Patton. “Si el médico me hacía una pregunta, le decía que se la preguntara. No siempre aceptó ese enfoque, pero a medida que mejoraba, le cedía el paso tanto como podía”. Esto le dio a su hija más experiencia para defender y hablar sobre sus necesidades de atención médica una vez que comenzó a ver médicos por su cuenta.
Patton mencionó una experiencia negativa reciente de su hija con un otorrinolaringólogo adulto. Hablaron sobre lo que no le gustaba y cómo podía encontrar otro proveedor. Con el tiempo, su hija aprendió a escuchar sus instintos sobre los diferentes médicos y cuándo hacer cambios.
Los padres pueden comenzar lo antes posible animando a sus hijos a hablar con sus médicos y hacer preguntas durante las citas. Los padres también pueden alentar a los médicos a que se dirijan a sus hijos jóvenes en lugar de hablar principalmente con el padre o tutor.
Susie Turrey tiene la tutela de su hijo y para ella era importante encontrar proveedores que escucharan y hablaran con su hijo y no solo con ella. También le preguntó al pediatra de su hijo cuándo debería hacer la transición a un proveedor para adultos y le aconsejaron que lo hiciera cuando tuviera unos 21 años. Comenzaron este proceso cuando tenía unos 20 años. Tiene un diagnóstico de autismo y ahora tiene 23 años.
Si bien el consultorio de su pediatra le ofreció recomendaciones, ella optó por las sugerencias de un grupo de padres. Probaron con un médico de atención primaria, pero no sintieron que fuera una buena opción. Probaron con un segundo proveedor y se quedaron allí, y en general encontraron una buena opción.
“La relacióna fue importante” al elegir un proveedor, dijo. “No todos los médicos hablarían con mi hijo. No quiero que me excluyan por completo, pero quería a alguien que hablara con él y fuera respetuoso con él”. Su hijo es comunicativo y ella está trabajando con él para que defienda sus intereses y se oriente a las citas con los médicos y las reuniones de DDD.
Turrey dijo que las derivaciones fueron un desafío al pasar de la atención primaria pediátrica a la de adultos. Si bien los pediatras parecen estar familiarizados con la información necesaria para derivar a los especialistas, especialmente con DDD, Turrey no vio la misma familiaridad en los proveedores de atención primaria para adultos. Su hijo tiene un seguro primario privado y un plan de seguro secundario a través de DDD, que requiere procesos de derivación específicos. Tuvo éxito al comunicarse primero con el especialista para reunir la información específica necesaria y a dónde enviarla, y luego proporcionar esa información al médico de atención primaria.
ESFUERZOS PARA MEJORAR LAS TRANSICIONES EN EL CUIDADO DE LA SALUD
A nivel local, los líderes de la atención médica de Arizona están participando en actividades de educación continua y otras actividades para ayudar a mejorar el proceso de transición de la atención médica para los adultos jóvenes. Esto incluyó una Cumbre de Transición de la Atención Médica celebrada en Phoenix en diciembre y reuniones periódicas en las que participaron todos los sistemas de atención médica del estado. Siga a Raising Special Kids en las redes sociales y le brindaremos actualizaciones a medida que estén disponibles.