Esta edición de Connecting se enfoca en el poder y la importancia de la defensa de los derechos de los padres y las familias. Quiero tomar un momento para agradecer humildemente a todos los que contribuyeron a esta conversación; sus voces y experiencias son la base de nuestro trabajo. Ahora más que nunca, las perspectivas de los padres y familiares de niños con discapacidades son fundamentales para dar forma al futuro de los servicios y políticas que impactan a nuestra comunidad.
Últimamente, ha habido una avalancha de noticias e información sobre posibles recortes presupuestarios, reducciones en los servicios y discusiones sobre «desperdicio» y «fraude». Dependiendo de la perspectiva y la experiencia personal, estas conversaciones pueden generar reacciones emocionales profundas. En Raising Special Kids, reconocemos el desafío de navegar entre montañas de información, a veces contradictoria, a veces engañosa, para ofrecer claridad a las familias a las que servimos.
Nuestra misión es fortalecer a las familias y los sistemas de atención para mejorar los resultados de las personas con discapacidades y sus seres queridos. Como parte de este compromiso, trabajamos arduamente para ayudar a los padres y familias en Arizona a comprender los temas clave que se están debatiendo y las posibles consecuencias de las decisiones políticas. Algunos de estos cambios podrían transformar drásticamente los sistemas de apoyo en los que confían las familias en áreas como la salud, la educación y los servicios comunitarios.
En Raising Special Kids, hemos estado siguiendo de cerca las discusiones y decisiones de política pública, algunas de ellas tomadas con poca o ninguna participación de las familias a las que afectan. En este momento, estamos particularmente enfocados en tres temas clave que podrían tener un impacto profundo en miles de familias en Arizona que crían a niños con discapacidades y necesidades especiales de salud.
- RECORTES A MEDICAID. Medicaid en Arizona se conoce como AHCCCS y financia servicios esenciales para personas con discapacidades. Esto incluye servicios basados en el hogar y la comunidad que permiten la vida independiente, terapias como la del habla y la ocupacional proporcionadas a través de los IEP en las escuelas, equipos médicos, servicios de cuidado personal y apoyos de salud conductual. La reducción de fondos de Medicaid podría significar que miles de niños y adultos con discapacidades pierdan acceso a servicios vitales. Las familias podrían enfrentar listas de espera más largas, menos horas de atención o incluso la pérdida total de apoyos esenciales. Estos recortes podrían obligar a muchas personas a vivir en instituciones, revirtiendo décadas de avances en el cuidado basado en la comunidad.
- EL FUTURO DEL DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DE EE. UU. Si bien programas como IDEA y Título I siguen vigentes, el panorama está cambiando. Al momento de escribir esto, casi la mitad del Departamento ha sido reducido y muchos programas y subvenciones discrecionales han sido eliminados. Sin supervisión, financiamiento y cumplimiento de las leyes, las escuelas podrían tener dificultades para proporcionar los servicios que los estudiantes con discapacidades tienen derecho a recibir. La pérdida de orientación federal y la falta de aplicación de protecciones de derechos civiles ponen en riesgo a los estudiantes, quienes podrían enfrentar discriminación, servicios educativos inadecuados y menos oportunidades de éxito. Especialmente preocupante es la suspensión de investigaciones y acciones para hacer cumplir los derechos civiles, lo que podría dejar a las familias sin recursos cuando las escuelas no cumplan con sus obligaciones.
- EL CONGRESO DE ARIZONA VS. LA GOBERNADORA HOBBS. El financiamiento de la División de Discapacidades del Desarrollo de Arizona (DDD, por sus siglas en inglés) ha sido un tema central en el debate político. La División necesita aproximadamente $120 millones para cerrar un déficit presupuestario este año fiscal. Sin una solución, más de 60,000 familias podrían enfrentar consecuencias devastadoras, incluyendo la pérdida de servicios en el hogar y la comunidad que apoyan a sus seres queridos. Este es el momento en el que los líderes deben dejar de lado las diferencias políticas y enfocarse en soluciones reales que prioricen el bienestar de las familias de Arizona. Los padres y cuidadores de niños y adultos con discapacidades significativas han estado—y deben seguir—exigiendo acción tanto a la Legislatura como a la Gobernadora para asegurar que los servicios esenciales sigan disponibles. La pregunta no es quién tiene la culpa, sino cómo podemos avanzar juntos para proteger y apoyar a los niños y adultos que dependen de estos recursos.
El artículo principal de esta semana explora la historia y la importancia continua de la defensa de los derechos de los padres y las familias. Si alguno de estos temas le preocupa, le animamos a compartir su historia con sus representantes estatales y federales. Su voz es importante.
RECURSOS ÚTILES PARA LA DEFENSA DE LOS DERECHOS:
- Para encontrar a sus legisladores estatales de Arizona: https://www.azleg.gov/findmylegislator/
- Para encontrar a sus representantes en el Congreso de EE.UU.: https://www.congress.gov/members/find-your-member
- Para aprender cómo participar en la defensa de derechos de manera efectiva: https://wapave.org/telling-your-story-with-a-purpose/
Gracias por ser parte de esta conversación y por alzar la voz en favor de las familias de Arizona.
Christopher Tiffany
Director Ejecutivo
