Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro
La exdirectora ejecutiva de Raising Special Kids, Joyce Millard Hoie, recuerda un momento de su infancia antes de que la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) se convirtiera en ley en 1975. «Mientras ella y los demás niños del vecindario salían para la escuela, un niño con discapacidades se quedaba solo en la esquina de la calle mirándolos. En ese tiempo, no existían leyes que le dieran a él—o a otros estudiantes con discapacidades—el derecho de asistir a la escuela con sus compañeros.
Mary Slaughter, la primera directora ejecutiva de Raising Special Kids, llegó a Arizona en la década de 1970, poco después de que The Arc of Arizona demandara al estado por las malas condiciones de vida de los residentes con discapacidades en la institución estatal en Coolidge. Slaughter formó parte de un equipo dedicado a mejorar esas condiciones. Esto implicó trasladar a las personas del cuidado institucional al desarrollo de servicios basados en el hogar y la comunidad en todo Arizona—servicios de los que todavía se benefician muchas personas con discapacidades en la actualidad—mientras también se trabajaba para evitar la necesidad de institucionalización en el futuro.
Si bien estas historias muestran cuánto han avanzado los derechos de las personas con discapacidades en Arizona y otros lugares, todavía queda trabajo por hacer. Los padres pueden desempeñar un papel activo.
CóMO PUEDEN INVOLUCRARSE LOS PADRES
Los padres de niños con discapacidades que quieran involucrarse pueden abogar de diferentes maneras, incluyendo compartir sus historias familiares.
“Contar historias lo es todo,” dijo Millard Hoie. “Le da a la gente una idea de lo que es criar a un niño con necesidades especiales. Compartir las esperanzas, alegrías, miedos y desafíos es muy impactante y puede hacer la diferencia ante un legislador.”
Slaughter también anima a los padres a considerar tareas de defensa que se adapten a ellos.
Diferentes roles pueden ser cubiertos por distintos tipos de personalidad. Algunas personas prefieren protestar y sostener carteles en la calle, mientras que otras quieren hablar en reuniones con legisladores, trabajar en el desarrollo de políticas y más.
“Se necesitan todo tipo de personas,” dijo Slaughter, “y distintas personalidades pueden sentirse atraídas por diferentes roles.”
Otros padres que han abogado a diferentes niveles compartieron sus experiencias y consejos.
Dawn Bailey, líder de Raising Special Kids, comenzó como asesora familiar en la Oficina para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica en el Departamento de Servicios de Salud de Arizona. A través de ese rol, ahora es la presidenta entrante de la junta directiva de la Asociación de Programas de Salud Maternoinfantil. Ella utiliza su experiencia como madre de una hija con necesidades médicas complejas para hacer oír las necesidades de esta comunidad, tanto en su trabajo como a nivel legislativo a nivel federal.
Cuando los padres tienen la oportunidad de hablar con legisladores, es importante mantener las historias breves. Es posible que solo tengan 10 minutos o menos, por lo que deben hacer su historia concisa. Practíquenla y mídanse el tiempo. Bailey también aconseja a los padres estar preparados en caso de que los interrumpan a mitad de la historia—por ejemplo, si llaman a los legisladores para una votación.
Planifiquen para un tiempo corto, haciendo que su historia y su solicitud de acción sean lo más impactantes posible, pero estén listos en caso de que les den más tiempo. Alguien más puede intervenir, hacer preguntas o querer escuchar más.
También es clave conocer a su audiencia. Entiendan qué les interesa para que puedan presentar su mensaje de una manera que se alinee con sus prioridades. Si saben que sus preocupaciones son financieras, compartan los efectos económicos a largo plazo. Si se pierden ciertos servicios, ¿cómo afectará eso al presupuesto en el futuro?
Tener una historia convincente es importante, pero los recursos visuales también pueden ser efectivos. Bailey mencionó un mapa de atención que ha compartido, donde muestra los diferentes requisitos para el cuidado de su hija.
“Puedo contarte con palabras lo caótico que es,” dijo, “pero déjame mostrarte lo caóticos que son los sistemas que navego diariamente para que su mundo siga girando.”
Compartir cifras y estadísticas también puede reforzar los puntos. La Encuesta Nacional de Salud Infantil incluye datos sobre niños con y sin necesidades especiales de atención médica. Al principio, puede parecer que solo un pequeño porcentaje de niños se ve afectado por ciertas decisiones, señaló Bailey, pero proporcionar datos sobre la cantidad de niños impactados o el porcentaje de la población representado puede ayudar a transmitir la importancia del problema.
“Traigan datos que muestren números o porcentajes,” dijo. “Las historias son impactantes, pero combínenlas con datos.”
Nicole Guysi, otra líder de padres, tiene experiencia a nivel federal a través de su participación en grupos nacionales de ceguera y a nivel estatal abogando contra un proyecto de ley relacionado con la tutela. Su hija tiene múltiples diagnósticos médicos, y Guysi trabaja para un distrito escolar público como especialista principal en transición.
Guysi y otros se opusieron a una propuesta que habría colocado automáticamente a todos los adultos que calificaran para servicios de la División de Discapacidades del Desarrollo bajo tutela.
En ese momento, parecía que este proyecto de ley avanzaba rápidamente en la Legislatura, dijo Guysi, posiblemente porque fue propuesto por un senador que es padre de una persona con necesidades especiales.
“Había la percepción de que este proyecto de ley no podía cuestionarse porque lo proponía un padre de alguien con discapacidades,” dijo Guysi. “Y creo que esta persona realmente tenía una preocupación genuina, queriendo mejorar las cosas para las familias.”
Varios padres locales y grupos de defensa no estaban de acuerdo con el proyecto, que finalmente se detuvo después de reuniones con familiares y defensores que expresaron sus preocupaciones. Se enfocaron en estar de acuerdo con el legislador en que se necesitaban cambios en el proceso de tutela en Arizona, pero que podían lograrse de otra manera.
“La defensa es efectiva cuando el objetivo final es determinar qué es lo mejor para la comunidad—no solo para cumplir con una agenda personal,” dijo Guysi. “Si avanzas con la mentalidad de recopilar información y colaborar, te ayudará a abogar de manera más efectiva. Defender es realmente mejorar la comunidad—no solo la tuya, sino la comunidad en general.”
OTROS RECURSOS PARA PADRES
Si bien puede parecer incómodo escribir o hablar con legisladores sobre preocupaciones, otros animan a los padres a involucrarse y aprender en el proceso.
Hay herramientas en línea disponibles, incluyendo:
- Encuentra a tu legislador en Arizona: azleg.gov/findmylegislator
- Plantillas de The Arc para contactar a legisladores nacionales: p2a.co/lRPDZ5C
Brandi Coon jugó un papel clave en la defensa de la enmienda de exención 1115, que permitió a los padres en Arizona convertirse en proveedores de habilitación y cuidado de sus hijos menores de 18 años. Este programa estuvo disponible temporalmente para los padres durante la pandemia de COVID-19, y Coon y otros padres vieron la necesidad de extenderlo. Se unieron para abogar por hacer el programa permanente y ayudar a abordar la escasez de proveedores y la continuidad del cuidado. El hijo de Coon es médicamente complejo.
«Creo que lo que hace que la defensoría como esta sea exitosa es solicitar reuniones con la intención de hacer preguntas y comprender otras perspectivas más allá de nuestra propia agenda», dijo Coon. «Nos reunimos varias veces con el liderazgo de AHCCCS y pudimos formar una buena relación de trabajo. Llegamos con soluciones e ideas, no con quejas.»
AHCCCS, o el Sistema de Contención de Costos de Atención Médica de Arizona, desarrolló y presentó la propuesta a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid para establecer esta opción y luego la hizo permanente. Durante el proceso, las familias compartieron estadísticas sobre la reducción de visitas al hospital desde que comenzó el programa.
Más recientemente, Coon ha estado involucrada en la defensa contra recortes propuestos a servicios de discapacidades del desarrollo y Medicaid. Ella anima a los padres que dudan en hablar con legisladores o escribir cartas a superar sus miedos.
«Puede que haya estado nerviosa de hablar, pero la alternativa era aún peor», dijo, refiriéndose a posibles cambios en los servicios y recursos de su hijo.
Guysi sugiere que los padres participen en clases de defensoría siempre que sea posible. Incluso si es un programa al que ya han asistido antes, pueden aprender de nuevas personas y temas actualizados.
Coon también anima a los padres a aprender sobre la historia del activismo que llevó a la creación de IDEA y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). Como madre joven en sus 30 años, dijo que creció sin conocer la institucionalización o la segregación escolar.
«Es importante no dar por sentados estos movimientos», dijo. «Todos estos derechos a los que estamos acostumbrados en nuestra sociedad hoy en día existen porque alguien antes que nosotros pidió un cambio. Ahora nosotros estamos tomando la antorcha.»
«Es importante no dar por sentados estos movimientos. Todos estos derechos a los que estamos acostumbrados en nuestra sociedad hoy en día existen porque alguien antes que nosotros pidió un cambio. Ahora nosotros estamos tomando la antorcha.»
Raising Special Kids cuenta con más de 300 padres líderes voluntarios. Este programa brinda oportunidades para que los padres desarrollen sus habilidades de defensa mientras ayudan a otros.
“La defensa de los padres siempre ha sido una fuerza impulsora en el progreso de los derechos de las personas con discapacidades,” dijo Christopher Tiffany, director ejecutivo de Raising Special Kids. “Los servicios y protecciones que tenemos hoy existen porque familias antes que nosotros hablaron y tomaron acción.”