Debido al retraso en el desarrollo del habla, el pediatra del hijo de Alex Wood los refirió al Programa de Intervención Temprana de Arizona (AzEIP, por sus siglas en inglés) cuando el niño tenía unos 18 meses. Según Wood, su hijo balbuceaba, pero no utilizaba tantas palabras como se esperaba para su edad. La evaluación debió realizarse por videollamada debido a la pandemia de COVID-19. El equipo identificó que el hijo de Wood tenía retrasos, pero no cumplía los requisitos necesarios para recibir servicios de terapia del habla por AzEIP.Arizona es uno de los tres estados que ofrecen esta opción a los padres; Colorado y New Hampshire tienen programas similares. Otros estados han empezado a informarse sobre el programa de Arizona con la esperanza de ofrecer algo similar, dijo Nicolette Fidel, Subdirectora de Operaciones de Red, Gestión y Concesión de Licencias de la División de Discapacidades del Desarrollo.
El equipo de AzEIP de Wood recomendó un grupo llamado Parents as Teachers – Children with Special Needs (Padres como Maestros – Niños con necesidades especiales), que es un programa de visitas al hogar. Todas las semanas, un especialista en desarrollo lleva actividades o lecciones para que trabajen juntos, y luego Wood ayuda a su hijo a reforzarlas entre cada visita. Este servicio subvencionado está disponible para su familia en forma gratuita.»Cuando tienes un hijo con un estado de salud frágil, es muy común que uno de los padres deba quedarse en el hogar para proporcionar o supervisar los cuidados», explicó Pastrana. Ella tiene otros tres hijos y tuvo que dejar su trabajo como administradora de inmuebles para cuidar a su hijo mientras aún vivían en Arizona.
Wood también contrató un servicio privado de terapia del habla para su hijo, cubierto por su seguro médico. Su hijo cumple 3 años en agosto y Wood tiene previsto que lo evalúen para el programa preescolar de desarrollo del distrito escolar de Tucson.
El AzEIP ofrece evaluaciones y servicios a los niños desde su nacimiento hasta los 3 años. Sin embargo, solo uno de cada tres niños referidos al AzEIP son considerados elegibles, lo que significa que dos tercios de los referidos del AzEIP son para niños que no cumplen con los requisitos necesarios para recibir servicios de expertos en desarrollo.
Para ser elegible, los niños deben contar con un diagnóstico de una enfermedad establecida o un retraso de al menos dos desviaciones estándar, aproximadamente el 50% por debajo de la media, en al menos una de las siguientes áreas del desarrollo:
- física
- cognitiva
- lenguaje/comunicación
- social/emocional
- habilidad de adaptación/autoayuda
Si su hijo no reúne los requisitos para el AzEIP, pero aun así le preocupa su desarrollo, existen otros recursos disponibles para su familia.
Uso del seguro médico Si su hijo cuenta con cobertura de un seguro médico comercial, comuníquese con su compañía de seguros para solicitar información sobre las prestaciones disponibles y los requisitos a cumplir. Le recomendamos que mantenga informado a su médico de atención primaria (PCP, por sus siglas en inglés), ya que podría necesitar una referencia o receta para solicitar una evaluación del desarrollo o un tratamiento. Su médico de atención primaria también puede recomendarle proveedores en su zona.
Los seguros comerciales o privados que cubren servicios de terapia física o terapia del habla pueden solicitar el pago de copagos por consulta, a los padres. También es posible que se pueda considerar un monto del deducible y pagar un coseguro, o un porcentaje del costo de cada consulta por el excedente. Esto varía según la compañía de seguros, por eso le recomendamos que se comunique con su compañía de seguros para obtener la información específica de su plan. Si ya ha elegido un terapeuta, puede consultar por las opciones de pago en efectivo, que a veces ofrecen descuentos.
Si el monto que le corresponde abonar es muy costoso para su familia, los programas de subvenciones pueden ayudarlo a cubrir estos gastos. Por ejemplo, la subvención de la Fundación Comunitaria United Healthcare puede ayudarlos a pagar gastos médicos no cubiertos, en forma total o parcial, por el seguro médico comercial de la familia. No es necesario que las familias cuenten con la cobertura de United Healthcare para solicitar la subvención, pero sí deben contar con la cobertura de un plan de seguro médico comercial o privado.
Si su hijo tiene cobertura de un plan basado en los ingresos por medio del Sistema de Contención de Costos de Atención Médica de Arizona (AHCCCS, por sus siglas en inglés), puede ponerse en contacto con el médico de atención primaria de su hijo para obtener referencias para estudios de detección, evaluaciones y tratamientos. El AHCCCS también ofrece un seguro médico por medio de KidsCare para los niños elegibles menores de 19 que no reúnen los requisitos para otros seguros médicos de AHCCCS, con primas mensuales para los que reúnen los requisitos. Cuando corresponda, los estudios de detección y terapia del desarrollo están cubiertos por el servicio de Detección Sistemática Temprana, Diagnóstico y Tratamiento (EPSDT, por sus siglas en inglés).
El pediatra Clifford Gross, MD, FAAP, atiende a los pacientes del centro de salud Mountain Park de Phoenix y recomienda a los padres mantenerse informados sobre las recomendaciones del desarrollo. «Si un niño es referido al AzEIP, pero no cumple con los requisitos para este programa, continúa siendo un paciente que necesita un seguimiento más detenido», señaló Gross.
Por ejemplo, si un niño es remitido al AzEIP, pero no cumple con los requisitos del programa a los 18 meses, podría ser demasiado tarde esperar hasta la siguiente evaluación del niño, normalmente a los 2 años, para volver a evaluar los problemas de desarrollo. Recomienda a los padres mantenerse en contacto con el pediatra y solicitar consultas más frecuentes si fuese necesario para abordar las etapas del desarrollo.
RECURSOS Y PROGRAMAS COMUNITARIOS
Los servicios comunitarios también pueden ayudar a los padres a controlar las necesidades de desarrollo de sus hijos. Algunas opciones son gratuitas para los padres; otras tienen requisitos de ingresos o geográficos. Algunas otras opciones son pagos o pueden tramitarse por medio de planes de seguro.
Los programas de visitas al hogar y los centros de recursos para familias pueden ofrecer a los padres primerizos y a los futuros padres información, apoyo y referencias a otras agencias comunitarias. Las personas capacitadas para realizar visitas al hogar u otro tipo de personal también pueden ayudar a monitorear retrasos. Existen varios programas en Arizona; busque en línea en el sitio de Strong Families o en First Things First para encontrar un programa disponible en su zona. Strong Families ofrece programas de visitas al hogar para atender diferentes necesidades, incluidos los retrasos del desarrollo. Como agencia de la primera infancia de Arizona, First Things First apoya los programas de visitas al hogar y otros recursos en todo Arizona mediante subvenciones a organizaciones comunitarias que prestan servicios gratuitos para los niños pequeños y sus familias.
Estos programas pueden ofrecer una «red de seguridad» para los niños con retrasos leves o moderados, explicó Vincent Torres, director senior de salud infantil de First Things First. «Si el niño no alcanzó el umbral para calificar para el AzEIP, otra organización que trabaje con la familia podría evitar que el niño quede relegado, poniendo a la familia en contacto con otros recursos». Esto podría incluir el seguimiento del desarrollo y la recomendación de otra referencia al AzEIP si el niño no cumple con los hitos a una edad determinada.
El sitio web de First Things First brinda información importante en su página de recursos para Padres. Las fichas de hitos de Edades y Etapas pueden imprimirse y llevarse a las consultas médicas para hablar sobre los problemas de desarrollo y el enlace Find Programs (Buscar programas) puede ayudar a los padres a encontrar diferentes recursos en todo Arizona. La página Region Stories (Historias de la región) de First Things First también ofrece ejemplos de programas y servicios para la primera infancia organizados por zonas geográficas. Conozca cómo los padres de todo el estado acceden a los diferentes recursos.
Southwest Human Development también ofrece opciones para los padres que comparten estas inquietudes. Jennifer Harrison, MS, CLE, CIMI del programa Smooth Way Home de Southwest Human Development, recomienda que los padres primero se comuniquen a la Línea de ayuda para niños de 0 a 5 años al 877-705-KIDS (5437). Este recurso estatal puede ayudar a los padres a identificar qué programas podrían ajustarse a sus necesidades.
«Personalizamos las recomendaciones en función de las necesidades del niño», señala Harrison. «Podemos ayudar a llenar ese vacío de ‘mirar y ver'». Otro recurso, Smooth Way Home, está disponible para todos los niños de hasta un año que hayan estado internados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) de un hospital.
Southwest Human Development’s Birth to Five Center of Excellence (Centro de excelencia para el desarrollo humano del suroeste para niños desde el nacimiento hasta los cinco años) también ofrece evaluaciones, valoraciones y planes, y puede ofrecer tratamientos. Este centro acepta algunos planes de seguros comerciales y planes de AHCCCS, y puede ofrecer servicios de pago en efectivo. Para obtener más información, llame al 602-633-8198 o visite el sitio Birth to Five Center of Excellence en línea.
El programa Early Head Start puede comenzar a las 6 semanas de edad y ofrece servicios en el hogar o en un centro hasta que el niño cumpla los 3 años. Este programa se centra en el desarrollo físico, cognitivo, social y emocional de los bebés y niños pequeños. Algunos programas se ofrecen por medio de Southwest Human Development y otros, mediante otras agencias comunitarias o de la ciudad de Phoenix. Los programas preescolares Head Start comienzan a los 3 años. Estos programas tienen requisitos de ingresos y es posible que las familias deban vivir en distritos escolares específicos. Comuníquese con Arizona Head Start Association para obtener más información.
Otro recurso, Parents as Teachers (Padres como Maestros), es una organización internacional que promueve el desarrollo, el aprendizaje y la salud de la primera infancia poniendo en contacto a profesionales especializados en desarrollo y educación con los padres. Los programas Parents as Teachers se ofrecen en todo el estado; busque un programa en su zona ingresando a su sitio web.
Con sede en Tucson, Parents as Teachers – Children with Special Needs se creó específicamente para los niños que no cumplen con los requisitos del AzEIP, señaló la supervisora del programa, Kamanitha Gunawardana. Este programa de visitas a domicilio trabaja con niños utilizando un plan de estudios especializado para abordar retrasos del desarrollo de leve a moderado o problemas de comportamiento durante las visitas semanales. El programa también trabaja con niños que padecen enfermedades crónicas.
La inscripción suele comenzar desde el nacimiento hasta los 3 años y se trabajará con las familias hasta que el niño cumpla 5 años o asista al jardín de infantes. Este programa subvencionado es gratuito y presta servicios en 17 códigos postales del área de Tucson. Otros programas de Parents as Teachers también incluyen familias de los condados de Cochise y Yuma. Para obtener más información, envíe un correo electrónico a parentsasteachers@blake.easterseals.com. Un programa similar, Side by Side ofrece servicios en códigos postales específicos en el sur de Phoenix.
PRÓXIMOS PASOS
Los padres siempre pueden considerar la posibilidad de volver a referir a sus hijos para una nueva evaluación del AzEIP, especialmente si su hijo recibe un nuevo diagnóstico u otra información que lo convierta en elegible para ingresar al programa. No es necesario esperar un tiempo determinado antes de volver a derivar al niño al programa, aunque los médicos pueden recomendar que se espere hasta cierta edad, como 18 meses o 2 años. Sin embargo, no es necesaria la derivación de un médico para solicitar una evaluación del AzEIP.
Si un niño está próximo a cumplir 3 años, las familias también pueden comunicarse con el distrito escolar de su barrio para solicitar una evaluación para ingresar a la educación especial de preescolar. Los niños que cumplen con los criterios de elegibilidad del estado pueden calificar para estos programas preescolares desde los 3 años hasta que el niño comience el jardín de infantes.
Si está preocupado por el desarrollo de su hijo, y su hijo no reúne los requisitos para el AzEIP, comuníquese con Raising Special Kids y un especialista en apoyo familiar podrá orientarlo sobre las distintas opciones que hay. Raising Special Kids también tiene una página de la Primera infancia en su sitio web con información sobre las etapas del desarrollo y recursos para las familias.
Ante todo, los padres deben confiar en sus instintos. «Los padres deben sentir que no están locos», señala Gross. «Deben sentir que su pediatra los escucha, reconoce sus preocupaciones y actúa en consecuencia. Si un padre tiene una inquietud, debe ser tomada en serio».